En el Día Mundial del Lupus, pacientes como los especialistas están de acuerdo en la ardua travesía hacia el diagnóstico
Cada año, el 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que afecta a al menos cinco millones de personas en todo el mundo. La mayoría de los casos se desarrollan entre los 15 y los 44 años, y aproximadamente el 90% de los afectados son mujeres.
Esta realidad compleja también se refleja en Chile. Según Gonzalo Tobar, vocero de la Fundación Lupus Chile y hermano de una paciente, existen más de veinte mil pacientes diagnosticados con esta enfermedad en el país.
El lupus es una enfermedad crónica y compleja que se clasifica como una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente protege contra infecciones y enfermedades, ataca por error los tejidos sanos del cuerpo.
En cuanto a la mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres, la doctora Annelise Goecke, reumatóloga y presidenta de la Sociedad Médica Santiago, explica que en Chile, nueve de cada diez pacientes con lupus son mujeres. Aunque la razón no está del todo clara, se sabe que las hormonas, especialmente los estrógenos, juegan un papel en el desarrollo del lupus.
La especialista también señala que el diagnóstico del lupus suele ser complicado, ya que los síntomas son inespecíficos y variados. Estos pueden incluir la caída del cabello o erupciones en la piel.
Gonzalo Tobar coincide con la especialista en que el diagnóstico del lupus puede llevar mucho tiempo, ya que no existe una prueba definitiva que arroje un resultado positivo o negativo. Para los pacientes, es difícil vivir con síntomas sin conocer la causa real de su enfermedad. "Vas por la vida enfermo, pero cuando la gente te pregunta qué tienes, tú dices no sé", afirma.
La Dra. Goecke complementa que algunos pacientes pueden tardar meses e incluso años en recibir un diagnóstico adecuado.
Para la Fundación Lupus de América la patología puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. Además, también pueden ser poco claros, pueden aparecer y desaparecer, y pueden cambiar.
Según sus datos, en promedio se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas con lupus, desde el momento en que notan por primera vez los síntomas de la enfermedad.
Importancia del control médico
Actualmente, esta patología cuenta con coberturas de tratamiento para los pacientes, ya que se encuentra en el GES (garantías explicitas en salud) y está incluida en la Ley Ricarte Soto.
"Nuestro sistema mejoró muchísimo con los accesos garantizados, pero uno de los temas en que estamos al debe es en el acceso al médico, porque a veces el paciente tiene que esperar bastante tiempo para tener un control con el médico y si está con síntomas, obviamente, quiere hacer algo para controlarlo", destaca la especialista.
Agrega que "los medicamentos no son los mismos para todos, yo puedo tener menos cuando la enfermedad está inactiva y más si está activa. Si tengo un lupus severo que me está produciendo inflamación del sistema nervioso central, de los riñones y/o de los pulmones el tratamiento es intenso porque estamos pensando en que podría coproducir la muerte o pérdida de funciones importantes".
Respecto de las guías para el tratamiento, la facultativa expresa que también son un aspecto importante para el manejo del paciente. "En la reumatología y en el lupus hay cambios que son bastante rápidos en cuanto a la estrategia de manejo y de terapia. Entonces hay que tratar de mantener actualizadas las guías de tratamiento, porque a veces esto se queda atrás y, por lo tanto, no se adapta al conocimiento actual".
En el día mundial de la patología, Gonzalo Tobar da un mensaje de esperanza para los pacientes, diagnosticados con lupus. "Es una enfermedad de la cual se puede sobrevivir, hoy tenemos una realidad sumamente distinta a lo que era antes, hay una sobrevida cercana a lo normal y las garantías están", expresa el vocero de Lupus Chile.
