El lipedema hace que las células grasas se acumulen sin control en el cuerpo. Cuando se trata de una enfermedad en la que la mayoría de las mujeres reciben varios diagnósticos erróneos, la búsqueda de un médico que esté familiarizado con la enfermedad es una odisea.
Este fue el caso de Claudia Effertz, quien a los 30 años desarrolló un lipedema al inicio de su embarazo.
Siguió visitando los consultorios de diferentes médicos, pero ninguno reconoció la enfermedad. La mayor parte del tiempo le aconsejaron que perdiera peso, que comiera menos, que hiciera ejercicio. No faltaron los conceptos erróneos.
“Incluso recibí diagnósticos salvajes como ‘periostitis’. Luego, después de dos o tres años, acepté el hecho de que nadie parecía poder ayudarme“, cuenta a DW. “Cuando todo el mundo te dice que no te pasa nada malo, al final tú mismo te lo crees”.
Trató de salir adelante y no fallar, y continuó trabajando como consultora independiente y entrenadora de negocios.
Un largo camino hacia el diagnóstico correcto
En 2014, Effertz colapsó con presión arterial severamente elevada. Debido a que su movilidad ahora estaba reducida, su presión arterial era de 250 sobre 180.
“Luego fui a un centro de rehabilitación. También tenían un departamento de linfología allí”, dijo. “Finalmente hicieron el diagnóstico correcto: Lipedema, etapa tres en brazos y piernas, que es la etapa más alta. Esa fue la primera vez que escuché sobre eso”.
Allí fue donde Effertz, de 53 años, recibió la atención adecuada por primera vez. Fue tratada con lo que se conoce como terapia descongestiva física compleja o CPD. El drenaje linfático regular es parte de ello, así como el ejercicio en el agua y la compresión de brazos y piernas.
Esta terapia mejora la microcirculación de la sangre y estimula el metabolismo del cuerpo. Esto a su vez hace que el tejido, que a menudo está endurecido por el lipedema, se alivie y el dolor disminuya, al menos temporalmente.
El lipedema es una enfermedad crónica.
“[En el lipedema] es importante enfatizar que la acumulación de grasa no tiene nada que ver con la obesidad”, dijo Hirsch.
En las mujeres con lipedema, es común que la parte superior del cuerpo sea delgada. Aparecen depósitos de grasa en la parte superior e inferior de las piernas y en los brazos.
En el curso de la enfermedad, las extremidades se vuelven cada vez más gruesas y deformes. En los peores casos, los pacientes apenas pueden moverse. El dolor es común.
La actividad sexual es casi imposible. Para los adolescentes, lidiar con la condición es especialmente difícil, ya que generalmente tienen que usar medias de compresión para aliviar un poco las molestias.
Además, los pacientes presentan hematomas rápidamente en las regiones afectadas.
“Las hormonas son un desencadenante importante. Los desencadenantes clásicos de la enfermedad son la pubertad, la píldora, el embarazo o la menopausia“, explicó Hirsch. Pero los factores hereditarios también juegan un papel. A menudo, la madre o la abuela de los afectados también tenían la enfermedad.
El lipedema a menudo desencadena otros problemas
Alrededor del 70 % de los pacientes con lipedema también desarrollan obesidad durante el curso de la enfermedad, incluso cuando todavía hacían ejercicio y comían normalmente al inicio de la enfermedad.
Luego, sus brazos y piernas se deformaron cada vez más y, como resultado, los pacientes se quedaron cada vez más inmóviles.
“Se queman menos calorías y los pacientes aumentan de peso, ya sea que coman poco o mucho. Entran en un círculo vicioso“, dijo Stefan Rapprich. La dermatóloga se ha especializado en el tratamiento del lipedema desde hace más de 30 años.
El trastorno de distribución de la grasa se divide en tres etapas, dependiendo de cuán avanzada esté la enfermedad. “En la gravedad tres, la distribución de la grasa es tan pronunciada que el tejido graso prácticamente cuelga [por los brazos o las piernas] en los lóbulos”, dijo Rapprich.
Una enfermedad generalizada
Los médicos solo conocen el lipedema desde la década de 1940. Durante décadas, la comunidad médica prestó poca atención al trastorno de distribución de grasa. Solo en los últimos 15 años más o menos ha entrado en el enfoque científico.
Todavía no existen estudios epidemiológicos, por lo que es difícil saber exactamente cuántas mujeres se ven afectadas.
Las estimaciones lo ubican en alrededor de 370 millones en todo el mundo. Los expertos creen que hay diferencias en cómo se manifiesta el lipedema en todo el mundo.
“En Alemania, probablemente una de cada diez mujeres lo padece. En general, las mujeres caucásicas en Europa se ven particularmente afectadas. En Asia, por otro lado, el lipedema no se conoce en absoluto. Hay una forma especial en las mujeres africanas: tienden a desarrollar lipedema en el área de la cadera y por encima de la rabadilla. Allí ocurre con mayor frecuencia en forma de la llamada grasa de nalgas dolorosa“, explicó Rapprich.
